第28屆愛心媽媽們的故事-1~5號

Name: 台灣無障礙協會
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1號

媽媽：林怡利/年齡：52歲/地區：高雄市

身障子女：許柏凱、許耀庭/
障別：罕見疾病-MECP2綜合症候群
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怡利本來寄望老二能活蹦亂跳，後來也經醫師診斷是重度多重障礙，兩個孩子最後經基因檢驗才確診孩子們都罹患罕見疾病-MECP2綜合症候群，這是罕見疾病中的罕見疾病，全台僅有7人，而他們家就佔了2人，林怡利女士的一位孩子於兩歲時被診斷為癲癇，十歲時因極頑固癲癇及愛迪生氏症造成身體及重度障礙，功能完全喪失只能臥床，生活需要專人照顧，包括灌食、抽痰、拍痰、吹氣等護理，生體機能極度衰弱，抗生素已用至最高劑量，醫生警告他們，這孩子往後可能已沒有可用的藥物了。

林媽媽照顧這兩個孩子，堅持要做一個盡責的媽媽，屋漏偏逢連夜雨，先是家中經濟遭逢巨變，先生的公司宣布破產，沒有房子也沒有存款，先生不僅失業，且因大腸腫瘤與腸阻塞身體日漸衰弱，林媽媽堅持照顧他最關心的3個家人，不僅用心照顧，更懷著正向的能量，持續守護他最心愛的家人。

2號媽媽：黃珊珊/年齡：76歲/地區：台北市

身障子女：劉仲軒/障別：自閉症中度
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黃珊珊原有個快樂的家庭，本身為中學英文老師，婚後育有二女一子，與一般家庭一樣，過著無慮的生活，但突如其來的巨變，先是弟弟意外身亡，沒幾天先生突然猝死，變調的歌曲尚未終止，經營多年的補習班因登記作業疏失元的遭稅務機關追捕近千萬稅款，變成壓垮黃珊珊的最後一根稻草。

在教會多位兄姐的鼓勵下，正準備振作起來，唯一的兒子精神出了狀況，嚴重的失眠產生幻聽，更無法忍受些微的聲響，最後專業判定為自閉症。

黃女士選擇勇敢面對這一切，身心狀況因為忍受痛苦而煎熬，身心壓力高達臨界點。本來還有可心理依靠的母親，也在此時辭世，但黃女士並未被擊垮，仍鼓起精神每天陪伴孩子讀書、細心照顧，孩子總算有所進展。

黃珊珊堅持照顧孩子，靠著信仰充分展現母親的堅毅、剛強、耐心與永不放棄的精神，並將自身經歷用文章分享及現身說法。

3號

媽媽：陳嘉齡/年齡：49歲/地區：高雄市

身障子女：趙致岩/障別：腦性麻痺極重度
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未婚生子的陳嘉齡，不想放棄她親生的孩子，但望著剛出生巴掌大的小比，陳嘉齡開始懷疑，是上天的禮物還是上天在開玩笑，小比是極重度腦性麻痺，從小就經歷很多手術，包括開心臟、心導管、開腦和血管、但是小比非常勇敢，雖然聽過許多照顧者的無奈和抱怨，媽媽仍一路辛苦帶著她闖過多次的生命難關。

由於嘉齡原本就熱愛運動，所以她決定用自己的方法，帶小比走出來，甚至發願要帶小比走遍台灣的各個角落，而他也真的做到了，在許多路跑的活動常會看到一個不向命運低頭的媽媽，帶著強韌生命力的孩子走遍台灣各地。

4號

媽媽：沈月笑/年齡：64歲/地區：屏東縣

身障子女：尤靜香(孫女)/障別：輕度智能障礙
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沈月笑女士於三歲時發燒而導致小兒麻痺，最牽掛的就是她的孫女靜香，因靜香出生後遲緩，診斷後為輕度智能障礙，目前就讀於屏東高工烘焙班，雖然已高中了，但其智能仍停留於小學年紀，沈女士不放棄任何一個能夠教養、訓練靜香的機會，包含生理清潔、自我保護、溝通應對等等，發揮了很大的耐心，一個口令一個動作，一字一句慢慢訓練靜香，過程中也遇到許多挫折，靜香常常會大哭著訴說「阿嬤，我不會…」，看在月笑女士的眼裡無不心疼，但為了訓練靜香往後的生活能更加獨立，她都告訴靜香「慢慢學，加油」，並用鼓勵的方式協助她。

月笑女士也常常帶的靜香報名大大小小的活動，努力幫助她社會化，報名做手工藝皮包、皮雕班、繪畫班等等多元發展，化擔心為助力，月笑女士見到外人也經常禮貌性地說「望大家幫忙多多教導」，也感謝大家對靜香的包容與照顧。

5號

媽媽：連靜娟/年齡：59歲/地區：苗栗縣

身障子女：徐敬宗/障別：自閉症輕度
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連敬娟女士的么子敬宗罹患自閉症。媽媽帶著孩子往返苗栗新竹兩地，歷經九年不曾間斷，最大的期盼，就是希望能親耳聽見孩子喊一聲「媽媽」，連女士為了實現這樣的目標，用了許多方式，包括與孩子做互動式構音教學，第一階段，由孩子小手指個故事的每一字慢慢地念，第二階段，由媽媽指著字要孩子一字字念，第三階段，則是讓孩子自己指著字念出，如此鍥而不捨的陪伴與照顧，讓他為敬宗日後語言表達及正常教育學習打下基礎，同時也如願聽到孩子的一聲「媽媽」。

如今敬宗於台南就讀大學，離開父母，獨自一人到台南求學。苗栗縣資源匱乏，他不僅對自己孩子永不放棄，更成立苗栗縣自閉症協進會，幫助更多相同命運的家庭走出。