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第11屆獲獎愛心媽媽
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第11屆獲獎愛心媽媽

 

蕭琇文女士 桃園縣

身心障礙子女:呂紹興、呂玉芬(成骨不全症)

  蕭女士今年36歲。她不是大竹國小的教職員,你可能會誤以為她是小學生。但每個學生上課的日子,她都待在學校裡,因為她在陪伴她兩個孩子,這樣的生活,她已過了快一千天。125公分的身高,讓她顯得特別嬌小玲瓏。如果不看她的臉,你可能會誤以為她也是小學生。她是個所謂的「玻璃娃娃」。她那兩個9歲、10歲的孩子,也是。他們的骨頭像玻璃,用力一碰就會碎。

回想不為人所知的過去,蕭女士有滿腹的心酸。「孩子出生後,我哭了好久。如果知道我是基因突變型的玻璃娃娃,而且會遺傳給小孩,我絕對不會生。」蕭女士本來可以在自己的身上畫上悲情的句點,只因醫生的產檢疏忽,句點衍生成未完的刪結號。

「我很努力避孕,又吃藥,又算安全期,哪知半年不到,第二個孩子還是來了。」時間走到這一點,蕭琇文的眼淚慢慢乾息,她意識到,孩子需要一個健康的母親。

十年後的今天,兩個小嬰兒已長成可愛的三年級小學生。姐弟倆個同班,頭腦都很聰明,但個性好似性格光譜的兩極,一個非常內向文靜,一個極為活潑好動。「騎車時,我常跟天公伯講,如果發生意外,如果不行,至少也要讓我留下來。」蕭女士做以上的表述,但她並不希望她比小孩早走,她說:「我不要我的孩子沒有人照顧」

她把孩子教育擺在第一位,平常親自督導課業,盡量不讓孩子缺課,給孩子去學畫畫、補英文,每周末還搭計程車,帶小孩到台北,和其他的玻璃娃娃一起參加合唱團、練習鋼琴,讓孩子在享有歡樂童年的同時,也能多看看外面的世界。

 

 

林雪惠女士 屏東縣

身心障礙子女:吳正義(多重障礙)

  出生健康的寶寶是每個母親最引頸企盼的一件事,然而,上天賜予吳媽媽卻是一個如此特殊的小孩---正義。病痛的折磨著正義幼小的身心,也讓吳媽媽哭盡淚水。

正義直到快滿月才出院,兩個月大時,因感冒而住院,常憋氣,嘴唇發黑,打針時,因不容易找到血管,挨了好幾針,甚至因做食道射影檢查,禁食十個小時,正義挨針的痛苦及挨餓的哭聲,讓林女士的心都碎了,淚水直流,心想誰能減輕他的病痛。

 面對孩子生病和家計的雙重壓力,林女士罹患了憂鬱症,但她沒有放棄自己和孩子,堅強且勇敢的牽著正義的小手走出人生的死胡同。

  因為餵食困難設計了餵食椅,為了阻止小孩拍打頭部的自傷行為設計了頭部安全帶;為了站立設計了站立架;為了走路設計了學步車;為了帶正義出門,林女士花了八個小時縫製了車上安全帶,這一切都是為了孩子身體及活動能力做改善;吳媽媽以一個對機器及工藝都不了解的人能設計製造出各式的輔具來幫助孩子成長,因為母愛而引發出對生命的熱情,令人感動!

  吳媽媽為這個社會樹立一個相當正面的典範,她沒有放棄自己,沒有放棄小孩,也沒有辜負家人的支持陪伴,從針對正義的需求所設計的輔助工具、不管他人異樣眼光、讓正義踏出戶外…等,種種這些都可看出林女士平凡中的不平凡。

 

 

戴秀鳳女士 基隆

身心障礙子女:楊郭坪 楊郭玴(肢障)

  現年34歲的戴秀鳳,她的一對雙胞胎女兒,很不性因為早產,出生為腦性麻痺,雙雙不良於行,戴女士勇敢的面對現實,決不放棄自己的寶貝女兒,她毅然放棄優渥的工作,擔負起照料孩子的工作。當女兒開始上幼稚園、小學,為了接受,方便探視,她學會開車,每天定時接送,又定時到學校協助兩個女兒如厕、餵飯等,她的一顆心總是掛在兩個女兒身上,每天總要跑學校好幾趟。

  雙胞胎姊妹花的身體狀況欠佳,兩人的腳都不能自行走動,姐姐比較嚴重,雙手無力,無法寫字,進出必須仰賴輪椅,妹妹的情況好多了,她靠柺杖能走路,手較有力,能寫功課,學習狀況較佳。戴媽媽回想起剛上小學時,她們連筆都握不住,但是她對她們的學業決不怠忽,時時鼓勵她們。楊小妹心疼的說:『常常在夜深人靜時,獨亮著一盞燈,正是媽媽在協助把姐姐用用電腦打好的作業,做剪貼工作。』遇有社團、體育課,樓下不能上,戴媽媽總是及時趕到學校,抱著孩子,爬樓梯上課去,腦性麻痺的她們,因為媽媽的愛,受教權從未怠忽過。

  面對不完美的身軀,讓郭坪、郭玴多次忍受因復健帶來的不適,戴媽媽總是忍住淚水,替她們打氣。現在的她們可以穿衣、洗臉,應付自如,這一切都歸功於戴媽媽湧不放棄的決心。

  辛苦備至的戴媽媽,長年照料兩名腦性麻痺女兒,一人做雙份的工作,早已練就一身俐落身手。雖然天下母親無不對子女付出,但在戴媽媽身上我們看到更不凡的堅忍與耐力。

 

 

李澄英女士 新竹市

身心障礙子女:周二銘 (肢障)

  二銘一歲即罹患小兒麻痺症,自此大小手術不斷,直到小學四年級做完最後一次脊椎手術,期間進出醫院無以數計,李女士專心守候,毫不灰心喪志更無怨言。

  四十多年前的社會,醫療技術尚不發達,社會福利觀念薄弱,且多數家庭不願意承認家中有傷殘的孩子;為使這些弱勢族群能夠得到相關醫療知識以及就學、就業、婚姻等協助,李女士將自己與二銘經歷的心路歷程分享,並與幾位家長結合台大附屬醫院醫生及護士,挨家挨戶登門拜訪傷殘者家庭,經多番努力才獲得支持與肯定,成立『台北市肢體傷殘兒童重建協進會』,更強力呼籲政府開放肢體障礙者可考取駕駛執照,嘉惠全國肢體障礙同胞。

  二銘亦耳濡目染,不但讀到博士學位,也效法母親成立公益機構幫助肢體障礙者的先鋒精神,六年前與一群大學教授與專業人士,創立『中華民國輔助科技促進職業重建協會』,特別著重於提供重度、極重度身心障礙朋友改善生活的專案研究與服務方案,同時還成立由一群重度身心障礙者組成的網路資訊團隊『飛鷹人』。

  李女士母子二人,一前一後以社會服務為志業,共同堅強振作、成長,奉獻社會,足為母子同心之最佳典範。

 

 

歐銀閣女士 澎湖縣

身心障礙子女:薛郁蓁(智障)

  談到歐銀閣熟知他的人,無人不知;無人不曉。外人對她的評語是一個默默行善,永不求回報的大好人,鄰居稱他活菩薩。

   歐銀閣本是澎湖人,然為了家中極重的智障兒―郁蓁,就醫、就學而離鄉背井成了高雄人。看她把一個醫界認定為「白癡」的極重度智障礙兒,從完全無自理生活能力的智障兒,教導會自己如廁、洗澡、刷牙等,且會幫忙整理環境,掃地、拖地樣樣來,而且能真正的清掃乾境,總總成長,歐女士背後所付出的心勞是不在話下。回想過去,媽媽為了瞭解女兒,參與各種研習及專題演講,增進自我知識來教養女兒,例如教育認知方面採用實物如玩具、圖片,用耐心包容他的緩慢,成長將不期可遇。在相處時刻機會教育,教她學會自理,如廁所擦屁股,因智障兒缺乏耐心及手腳不靈活,以遊戲方式將深色口紅塗在她的肛門,與她玩用衛生紙擦到沒有顏色才叫乾淨遊戲,教她怎麼擦,不停反覆教導練習,日積月累,終使她能寫能劃,更能自理經期的到來。這些成長看在歐女士的眼裡,備感窩心。之前的辛酸疲累,早就拋諸腦後。

  「憨兒是很有潛力的,只是我們未去發覺他們,天生我材必有用,當老天爺發現您的用心時,祂將適時的給妳應有的回報。」歐女士如是說。

 

 

田小戀女士 花蓮縣

身心障礙子女:田春雄(肌肉萎縮症)

  因為上帝不能親自照顧每一個人,所以祂創造了母親,這句話對田小戀來說真是貼切。春雄,今年19歲,患有進行式肌肉萎縮症,家居花蓮縣深山裡,醫療及資源短缺,父親有嗜酒習慣,常沒工作閒在家中,家計全由田媽媽負擔,田媽媽仍胼手胝足度過每一個日子。

  在這之前,田母已經有一位肌萎縮的小孩,也是春雄的哥哥。春雄的哥哥,在91年2月因敵不過病魔的摧殘,病逝醫院。對這不能預期隨時可能奪命的進行式病症,田母毫無招架之力,只能更用心的照顧,給予小孩在這段生存時間的最大尊重與關愛,以母愛灌溉春雄的求生意志,以歡喜承受他的偏執,遍尋良醫。雖然明知這希望不大,但每日仍像天使般在醫院守護著他的兒子,只要是一點點的進步,看在田媽媽的眼裡都是極大的安慰與成就。

  看著田媽媽背著兒子自輪椅抱上、抱下,卻從來不喊一聲苦與累。憑著一股毅力,春雄靠著所剩一隻尚稱堪用的右手指,學習用著台東聖母醫院醫師鳳獻的特製滑鼠與一台電腦以供日常生活學習使用。

     或許是親情感召,三年多來春雄已逐漸恢復堅強活下去的意念,可以輕微說話。田媽媽的愛心、耐心、毅力,與永不放棄的精神,寫下人間感人肺腑的生命詩歌。

 

 

黃正端女士 雲林縣

身心障礙子女:林旻儀、林祐煌、林旻臻(視障)

  一般人很難想像家有三位身心障礙者的子女是怎樣的情況,更何況是三位視能障礙的小孩。黃女士生了三個子女,三個子女均是視障者,尋遍各大醫院學者找不到任何遺傳病因,只知是因視網膜病變而引發。長女旻儀目前全盲,生活全靠點字與他人協助;老二祐煌情況好些,超大的字勉強還看的見;老三則是只能對光稍有感覺,然,他們的情況只會慢慢退化無法進展。

  黃女士從她們一出生到現在,每天照料他們生活坐息。上下學時,則由父親則負責接送旻儀上學;母親則負責送其他兩位上國小,放學時,三位小孩都是由黃女士一人接送,因此每每放學都可以看到他們乖乖的坐在教室裡頭,等著媽媽來載他們。在學校的課業方面,黃女士更加的用心輔助教導,在作業簿上媽媽特別把格子放大線條加黑以利書寫。文具、尺和量角器也需要加工把刻度劃黑方便使用,因此在媽媽費心的督促教導下三個子女在課業方面表現的相當理想。

  黃家也會不定時的帶著三位小孩出去遊玩,父母倆發揮著母雞帶小雞般的精神手牽著小孩的手,讓他們能真正的接觸到外面的世界,小孩也跟父母親培養了一定的默契。

  黃女士不因孩子的視能問題而感到辛苦,反而更持樂觀的態度來與小孩相處成長,她常說「雖然視障者看不清,但他們卻有一顆清澈的心,能用心的去感受這世界。」可見黃女士人生哲學的豁達。

 

 

蔡素賢女士 金門縣

身心障礙子女:李麗羨(智障)

   三十七年前,當麗羨還是個清秀、人見人愛的小嬰兒時,卻造化弄人,在一次半夜高燒後,因當時金門交通不便,醫療體系不健全,延誤了就醫時機,而罹患小兒麻痺症成為智能、肢體重度障礙患者,從此改變了他的一生。

  在慈愛的李媽媽親手包辦了三餐餵食,處理大小便、沐浴等日常生活下,日復一日,年復一年,秉持愛心、耐心、信心的照料,母愛的光輝發揮極致;皇天不負苦心人,幸運、憐憫之神降臨,麗羨在七歲時學會自己走路,十二歲會自己吃東西,二十歲才聽他喊出渴望多年的第一聲媽媽,至此,李媽媽漫長歲月付出的心血,終於得到欣慰的回報。

  二十年前純樸的金門前線,居民思想封閉,家中有身心障礙者,一般人都會覺得很丟臉,更別說帶出門去拋頭露臉,但李媽媽勇敢面對世人走出家門,毫不受別人異樣眼光而影響,讓麗羨一樣享有吃、喝、玩、樂的權益,經常帶他迎向陽光,走入社群,甚至出國到新加坡、大陸廈門旅遊,同樣享受一般人的快樂人生。

  以堅忍、勇敢、不放棄的精神,維繫了母女關係數十年,如今,一起走出陰霾,蔡女士堅強毅力,實屬不易,更值得鼓勵與讚揚。

 

 

巫貴珍女士 雲林縣

身心障礙子女: 廖千惠 廖穩捷(腦性麻痺)

  巫媽媽育有三位子女,老二及老三皆因出生時因為胎位不正及早期破水,所以需剖腹生產,養到三個月發現小孩子發展遲緩,帶至臺大醫院檢查,經診斷為腦性麻痺,終身需依賴別人服侍及照顧。巫媽媽不願意向命運低頭,為了要訓練孩子往後能夠照顧自己,巫媽媽皆從生活小動作開始訓練、學吃飯、學穿衣、脫衣服、刷牙等等,更為訓練晚上不包尿布,巫女士花了將近1年的時間,每晚均起來抱小孩,抱小孩訓練他們起來尿尿,老天不辜負辛苦人,終於將兩位孩子訓練成功,已可以控制小便,不再尿床。

  巫媽媽不僅訓練她們生活自理,更難能可貴的是教導極重度的二女兒如何處理月事,並給予孩子性教育,讓她知道如何避免遭到性侵害。更值得一提是因為兩名孩子是身心障礙者,帶孩子們出去遊玩相當不方便,要抱上、下車,推輪椅,也不忌諱別人異樣眼光,反而從小就常去遊山玩水、釣魚、烤肉等等。讓孩子過著與正常孩子一樣快樂的生活。

  在民國65年時代,一個家庭生有一位殘障的孩子已讓人無法接受,何況巫女士育有兩位,還能勇敢走出來到各鄉鎮演講並以自己為歷,鼓勵一群家有身心障礙者的家屬,創造屬於自己的幸福家庭,巫女士的勇敢,值得嘉許。

 

 

林翠怜女士 南投縣

身障子女:王子昂  唐氏症

  十九年前的教師節林女士獲得教育界最高榮譽『師鐸獎』,同一天她的孩子天子昂出生,但,是個唐氏症的寶寶,林女士生子昂時心情是五味雜陳,她覺得是老天故意要來考試,而林女士也毅然接受挑戰,為了子昂,林女士費盡心思來教育子昂,包括家庭的教育。她為她另一個小孩,也就是子昂的妹妹取名「子容」。他表示:『我以前常說我生了兩個孩子的到兩百分,一個是零分,一個是兩百分』零分的是王子昂,兩百分是子昂的妹妹王子容。林翠怜說取名為「子容」是希望他能夠包容唐氏症的哥哥。而接納包容也是她們全家的態度,林母從子昂的出生那一天,對待他就如同一般的小孩,連要求都與一般的小孩一樣高,以致於造就了多才多藝的子昂,捏陶、繪畫、拉小提琴,喜歡看歌劇,游泳更是他的專長,在林女士細心照料跟栽培下,子昂去年六月代表台灣參加「2003年愛爾蘭特殊奧林匹克」游泳比賽,獲得混合式兩百公尺接力銀牌。林翠玲閃耀著驕傲的神情說「正常的孩子也沒這樣的榮耀」,唐氏症的兒童雖然智力不如一般人,往往也蘊藏令人驚艷的才華。令人絲毫感覺不出他是一個智能障礙的小孩,如今的成就一切都需歸功於林母。子昂雖IQ低,但EQ卻很高,母親只希望他能單純的過生活,一天一天的成長,一次一次的成就,看在林媽媽的眼裡,倍感窩心。

 

 
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