第12屆獲獎愛心媽媽

Name: 台灣無障礙協會
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邱麗秋女士　台北市

身心障礙子女：周倩如（漸凍人）

邱麗秋是漸凍人協會傑出會員－周倩如的母親。倩如自一歲四個月開始，經醫院診斷為「運動神經元疾病」，也就是俗稱的漸凍人，無藥可醫。邱女士從一開始四處遍訪名醫，到後來無奈地接受老天的安排，一路走來百感交集。經過各種治療，仍舊未見女兒的好轉，但是孩子大了，必須走入社會、接受教育。這時邱女士才發現原來身心障礙者在現實環境中有這麼多的不便，她開始學習無障礙空間的知識、請教有關這方面專才的人士。在倩如升學前，總是首當其衝的勘查學校場地，是否無障礙、是否有電梯…..等問題。就像倩如參加高中畢業旅行時，遇到火車站的無障礙廁所關閉無法使用，邱女士義無反顧的向火車站反應，雖然並沒有得到善意的回覆，但是邱女士堅持說：「不只是我們不方便，如果有其他身心障礙朋友一定有需要……。」最後站務人員終於找出鑰匙，打開廁所的門。可能因為本身是身心障礙者同時受到媽媽的感動，倩如現在對於無障礙空間的規定比邱女士還要更清楚明白呢！邱女士帶給女兒的觀念與自信心，也十分值得身心障礙者家長學習。只要學校有任何活動，麗秋一定想盡辦法讓女兒一同參加，例如：合唱團、插花班……，雖然教室在五樓，她仍舊堅持背著倩如參與。邱女士給予倩如的人生哲學就是「活在當下、珍惜現在，施予的人比得到的人更有福，保持阿Q精神，妳會活的更快樂。」邱女士就是一個這樣開朗樂觀的愛心媽媽。

周麗玲女士　台北市

身心障礙子女：巫以欣、巫以諾（尼曼匹克症C型；中度）

曾經，以欣是學校說故事比賽得獎的小朋友，但現在卻是連日常生活的語言溝通都有困難，上下樓梯需扶著扶手；以諾是活潑、愛跑愛跳的孩子，現在因協調力較差，常因寫字慢及寫出格子被老師指責，另外也常因跳繩、拍球、接球…運動跟不上同學而生氣懊惱，更因協調力失衡上廁所跌倒頭破血流送醫急診；曾經，周女士和大部分的母親一樣，認為孩子是幸福與快樂的根源，但因為罕見疾病的拜訪，使她進入不安且未知的未來…。在得知以往台灣類似病症的患者，生命皆不超過二十歲左右時，周女士知道自己沒有多餘時間沮喪，積極努力要尋找一條出路。除了為孩子做腳底按摩，並詳細觀察記錄每一天的變化，希望可以使醫學界對尼曼匹克症有更深入的了解。為了幫助孩子在學校與同學及老師的互動，周女士更於晨課時間到孩子班上教成語故事，分享以欣及以諾的生命奮鬥過程，鼓勵同學要珍惜現在所擁有的，更要關心周遭尤其是身心障礙的同學，並鼓勵同學要與父母有計畫的出國旅行。她以生命教育的觀念，教導以欣、以諾為大樓做打掃的工作，將所得捐助給非洲孩子就學，並參與飢餓三十活動；也帶孩子到西非布吉納法索探望貧童，學習奉獻，努力讓孩子在有限的生命能努力學習，期望能以不同的方式來為孩子有限的生命留下紀錄。『付出就是幸福，雖然面對兩個孩子的疾病，心裡有煩惱卻不絕望，因為有你們的關心和祝福，陪伴我們不孤單！』這是周麗玲女士寫給學校老師卡片裡的一段話，也由於這段話，使老師心裡除了感佩周女士對孩子的奉獻，也促使老師決定藉由以欣及以諾的生命歷程做為學校生命教育的題材，並榮獲「全國生命教育教學競賽」第一名。此外，周女士更和其他罕見疾病家屬互動，鼓勵大家要走出來迎向陽光，要在學習成長中找到方向，找到生命存在的意義。周女士為了延長孩子的生命所做的種種努力，這些付出讓我們不僅看見以欣及以諾的成長，更多的是在他們週遭的朋友也受其影響而感動不已。

吳璧妃女士台北縣

身心障礙子女：杜羿進（染色體異常，極重度）

　　羿進出生三個月病發，屬隱性遺傳血液疾病的重度海洋性貧血症，由於造血功能異常，使得血紅素嚴重不足，更會導致鐵質沉積，進而造成身體各器官傷害。因此不到兩歲，即需開始漫長且持續終生之定期輸血治療，每天八至十二小時注射排鐵劑，以維持生命。吳女士每天晚上將針劑打在羿進肚皮上，但因長期注射，導致肚皮產生無數硬塊而影響幫浦正常運行，經常整夜床邊守候看顧，天亮時未打完更需背針到學校持續施打。但處於國中青春期的羿進，難免因學校同學異樣眼光與無心言語而排斥帶針到校，吳女士強忍「打在兒身痛在娘心」的痛苦，極盡所能與老師溝通、請求協助，從不放棄任何一天治療。由於海洋性貧血易併發的病症有：心臟病、糖尿病、內分泌異常、骨殼變形等，因此除了三餐飲食與生理定期醫療檢驗外，吳女士更密切注意孩子心理發展，經常陪同參與畫畫、舞台劇等藝文比賽、演出，全心全力照顧羿進，希望能和一般人一樣正常成長。吳女士自生下重症兒，即以預防重症海洋貧血病兒出生為己任，極力向衛生署爭取，民國八十二年開始終將海洋性貧血列入全國孕婦產檢必要項目，此重症病兒的出生率也因此大幅下降。

陳林玉霞女士　桃園縣

身心障礙子女：陳玲蘭（聽障、語障、癲癇）

具備台灣傳統婦女美德的陳林玉霞女士，除了照顧罹患腦膜炎的女兒之外，還必須照料高齡九十多歲、行動不便的婆婆，任勞任怨、五十多個年頭為家庭默默付出甘之如飴。次女玲蘭從一歲多時罹患腦膜炎，夫妻倆遍尋名醫，仍然無法喚回女兒的健康，成為多重身心障礙者。從三歲至今，玲蘭吃飯、大小便都無法自理，必須由玉霞餵食及梳洗。有時因腦膜炎引起癲癇，經常跌得鼻青臉腫，晚上也會不自主的大叫，照顧起來備感辛苦。現在女兒已經五十三歲了，行動能力、智能一直沒有進步，又因小時候發燒失去聽力、無法學習說話，當然也無法表達與人溝通。早年陳媽媽因為工作、照顧家庭的忙碌讓心頭有個願望未了，那就是－回饋社會。所幸在陳媽媽退休不久後就實現了這個心願，她利用閒暇的時間到台北林口長庚醫院加入志工的行列，只要是能夠利用進修學習更多有關於志工服務的機會，她都不會錯過，例如簡易急救、教導患者基本護理、長庚醫院行政事務等。從事志工服務至今已經七年多的時間，不論是在急診或是機動服務，總是主動幫助生病或受傷民眾，提供心急如焚的民眾精神上的慰藉。開朗樂觀的陳媽媽平時也參與宗教團體的活動，為家人及社會上需要幫助的人祈福，希望大家都可以過得平安健康。陳媽媽說：「照顧玲蘭對她及先生來說，一路走來已經是一種習慣了，玲蘭也依賴夫妻倆慣了。但是現在最令人掛心的事是等她們百歲年老，女兒晚年的生活將要該怎麼辦？」母親的愛何其偉大，不論兒女年紀多大、身在何方，這份愛永遠割捨不斷。

鄧翠馨女士　苗栗縣

身心障礙子女：鍾宜軒（自閉症；重度）

「一百多家的股票上市上櫃公司他會背，但他不會叫爸爸媽媽；很喜歡吃巧克力，但他不會說我要吃…。」宜軒的身心發展比一般的孩童緩慢。五歲時，經醫師的診斷才知道宜軒是自閉症的孩子，但鄧女士並沒有逃避也沒有放棄，不僅請教專業老師教導孩子說話，並且學習教養自閉症孩子的知能和技巧，來幫助孩子成長。自閉症的孩子最明顯的癥狀就是情緒不穩定、容易發脾氣，而且力氣又大，脾氣來的時候，任誰都擋不住，宜軒也不例外。在七、八歲時，宜軒就曾經因為想吃的東西吃不到而生氣，用力的用手拍窗戶，結果將窗戶玻璃敲破；最近，因為要參加的活動臨時改時間，宜軒很想參加又不願意等待，一氣之下弄壞了家中的花框玻璃門，類似的情形在鄧女士的家中時常發生，足見鄧女士照顧宜軒需比照顧其他的孩子有更大的愛心和耐性。時常，宜軒會有自言自語的情況發生，不知道的人常會因害怕而退避三舍，但鄧女士表示，宜軒是個很重感情的人，幼稚園的老師對宜軒很照顧，所以宜軒每天早上總會在門口等老師經過跟老師說早安；曾有鄰居主動和宜軒微笑示意，宜軒就每天都在同一時間等他路過和他打招呼。知道宜軒很愛唱歌，所以鄧女士常買宜軒喜歡的錄音帶給他聽，讓宜軒看著歌譜跟著唱歌，有空閒時，鄧女士就陪著宜軒一起唱，但因為使用率太頻繁，從小到大，宜軒已用壞七台錄音機，兩台點唱機。如今宜軒已成為歌唱大王，會唱百餘首的歌曲，並接受親朋好友的點歌，將每一首歌曲完整的唱出。現在宜軒每天都會幫媽媽將衣服晾好才去睡覺；會等居家服務員來幫她開了門才上樓休息；會自己熱飯菜、開瓦斯煎蛋；有時還會在廚房陪媽媽煮飯。在成長的過程中，鄧女士協助宜軒學習生活自理，選擇適當的教育環境，帶著宜軒參與休閒旅遊及有關心智障礙者的活動，以調適孩子的身心、增進孩子的合群及社會適應能力，克盡母職、無怨無悔的照顧，並陪同宜軒長大。

曾淑娟女士　台南縣

身心障礙子女：卓伯伶、卓伯羽（腎臟病輕度、無肛症重度）

家有一位身障者，所花費的心力將是一般家庭數倍，更何況是家有兩位身障者的家庭。對於卓家來講，這樣的情況在柏伶及柏羽的相繼出生之後，考驗正開始，因「先天性肛門畸型」及「先天性心臟病」陸續接受五次的手術治療，每每做完手術或檢查，卓媽媽表示孩子總是痛得無法正坐，小時候尚能抱著小孩在懷裡坐著車回家，長大之後就只能在身下墊著厚毯子讓他躺在汽車後座返家，如此地台南、台中以及台北等地往返奔波，至今十三餘年未曾間斷。原以為在長子柏羽情況穩定些可稍為喘息，不料柏伶卻在入學前一個月因錯施醫療時機，導致病毒侵襲而造成血便、血尿，大量出血，罹患腎臟病，考驗並無擊潰卓媽媽，卓媽媽開始注重飲食的鹹油度，她就必須知道小孩在學校吃的午餐菜色之後，才能決定晚上煮的菜餚，若是午餐太油，晚上的菜餚就只好以水煮的方式料理。就在這樣的飲食調理及運動的配合下，終於控制在微量的出血（潛血）狀況，過程歷經九年。卓媽媽就是這麼細心的一位母親，因女兒的繁重課業，經常陪著女兒伏案到半夜一兩點，並為了能用對方法照顧他們，醫療特教相關書籍經常不離手的研讀並共同討論，為了小孩，曾女士展現了求知毅力及實際行動，帶領小孩共同成長。

周妙芳女士　高雄市

身心障礙子女：朱奕丞（視障、肢障及智障）

本身為視障的周妙芳女士，在面對奕丞出生不久後即成為視障、肢障、智障等多重障礙、極重度的孩子時，並沒有逃避、放棄孩子任其自生自滅，反而選擇勇敢的面對並積極的找尋適合的醫療復建、教育訓練。『奕丞他吃很慢，那就讓他慢慢吃；他不吸牛奶，那就把奶嘴的孔剪大一點…；我看不到，所以我就用手去觸碰、去感覺。亦丞不太會表達，生氣時，常常都只能用哭的，我就要判斷他為什麼哭，如果是玩具掉了，就要在他四周摸一摸撿撿看，找到玩具再拿給他玩；如果是心情不好，就放他喜歡的歌給他聽，他聽到自己喜歡的歌就會很開心，有時會跟著拍手搖晃身體，而且，奕丞很喜歡聽我唱的兒歌，如果我唱他喜歡聽的歌，他會笑，而且會跟著一起哼…！』這是身為一個母親最簡單的快樂，即使周女士眼睛看不到，但她用心體會，耐心陪伴，並感受孩子的喜怒哀樂。家人認為奕丞還小，又聽不懂，曾全力反對奕丞進入療育單位，但周女士認為自己是視障者，雖然也接受過特殊教育，卻因為學校裡的學生多是身心障礙者，所以即使到現在自己面對陌生人時還是會有些心理上的恐懼，因此覺得至少要讓亦丞接觸更多的人；周女士在觀察過兒童發展中心，覺得裡面的老師很有愛心和耐性，教學又有系統和規劃後，不顧家人反對，堅持每天風雨無阻的坐計程車陪孩子上學，憑藉一股愛的力量，除了提供奕丞知覺動作、認知行為、情緒及社會適應等課程，課後加強在家教育復健，也規劃孩子未來的成長計畫，並帶領亦丞從學習中成長，希望亦丞將來能更有獨立性並與他人自然融合相處。此外，周女士也盡其所能貢獻心力，除了於融合運動會擺設按摩服務，並將按摩服務的所得全數捐贈；也幫助需經濟協助的學童，將對孩子的愛擴及同為身心障礙的小朋友。

吳錦對女士　高雄市

身心障礙子女：陳家靖（智障、精障）

「也許是上蒼有聽到我的祈求與呼喚，憐惜我這傷心的母親，在我不放棄繼續求醫之下，兒子的病情也漸漸穩定下來了」。這是吳女士在面對長時間多障兒子的精神挑戰，所訴說的心路歷程。吳女士，一個獨自承擔生活家計，又需照料一智障兼精障兒子的偉大女性。他對於兒子家靖精障顯現出的暴力行為已習以為常，當暴力行為發生時，除了安撫之外，就是給予適當的隔離。為了轉移家靖暴力行為，吳女士常常利用球類活動來消耗家靖的體力，達到遏止暴力行為發生之效；有時每每在半夜裡聽到家靖因情緒障礙引起的哭鬧聲，吳女士就立即的前往安撫小孩，一晚往往起床數次，有時更是徹夜不睡忍受小孩的吵鬧，對於家靖的照顧更是付出於比其他弟妹數倍的心力，身為憨兒的母親，吳女士了解這一點，面對這一連串的挫折，吳女士曾在人生的道路上掙扎許久，在擺脫當時那精神崩潰的低落期之後，吳女士一肩挑起養育三位子女的重任，並在閒暇之餘投入了照顧老人的行列，常與相同境遇的媽媽們交換心得，並投入照顧憨兒的志工行列。家靖目前雖仍有情緒障礙的困擾及暴力行為的發生，但已能稍微控制，這都是因為在吳女士細心的教養之下的成效。看到兒子家靖一天天的長大，吳女士最大的心願是這個兒子能夠每天快樂、平安，好好的過日子，她就心滿意足了。

朱林石區女士　屏東縣

身心障礙子女：朱孝紋（肢障，重度）

回想14年前，在孝紋國小3年級時，因不明原因，使孝紋走路時，時常跌倒。當年林女士跑遍各大醫院，做各種精密的檢查，後來發現了腿部有瘤的跡象，雖然孝紋的雙腿動了手術，但結果卻無法像一般孩子一樣的活動，最終須仰賴輪椅行動。林女士為了讓孝紋的學習不輸給一般的孩子，即使孝紋因周遭影響而發脾氣，朱女士也完全的包容和無怨無悔的付出，並悉心教導孝紋做人的道理－踏實。在孝紋唸小學時，因孝紋不會騎腳踏車，所以林女士每天騎著腳踏車載孝紋上下學，國中時期亦是如此，一直到了高中，孝紋考取了高雄市區的學校，林女士怕孩子在外面生活的不便，不能適應，深怕孝紋無法照顧自己，且因為孝紋有失禁的現象，林女士選擇在高雄市區租房子，與孝紋一起租屋，方便孝紋就學，三年的高中生涯順利的過去了，孝紋也不負母親及家人師長的期望，考上了義守大學工管系，林女士更因孩子所就讀的學校在山上，所以同樣的與孩子租屋在山上，每星期回家一趟，如今孝紋又考上了義守大學研究所工管所，接下來林女士依然會陪在孩子身旁。林女士有位心靈上最大的支柱－朱先生及一位貼心的女兒的全力協助，這十幾年來，林女士發揮了母親最大的潛能，在林女士的眼裡，沒有做不到的事，一路陪著孩子歡笑，一起成長，林女士說：如果可以的話，他會一直陪著孝紋一直走下去，直到永遠········。

王翩女士金門縣

身心障礙子女：董華南（視障，重度）

　　五十四年前華南兩歲時的一場「天花」，發高燒造成雙目失明，因當時金門交通不便，醫療體系不健全，延誤了就醫時機，從此改變了他的一生，註定了往後須在黑暗中生活的命運。王女士在生活週遭資源嚴重不足的環境下，必須以雙倍以上的時間與心力來照顧華南，不幸在其餘子女相繼出世後，亟需共同維持家計的先生卻離開人世，留下七位嗷嗷待哺的子女，王女士仍咬緊牙關，帶著視障孩子上山砍材、耕田、賣菜以維持生活。華南在媽媽的鼓勵與協助下至台灣學習按摩，但因華南本身怕癢而無法完成課程中之相互實習，而放棄職業訓練回到金門，卻在無心插柳的情況下，長期聽金門駐軍樂儀隊吹奏的聲音，久而久之培養出樂器演奏與歌唱的興趣，無師自通學會中山琴、笛子、口琴。如今母子倆更是金門大同之家的長期志工，固定時間安排歌唱、樂器演奏節目娛樂老人們，真正達到獨樂樂不如眾樂樂之精神與目的。王女士秉持傳統中國婦女韌性與毅力的美德來教育子女，雖已各自結婚成家，但仍放不下這位與別人不一樣的障礙孩子，母子守護金門老家相互依靠，過著逍遙自在的怡然生活。