第27屆愛心媽媽們的故事

Name: 台灣無障礙協會
Address: TW

	金筱真　48歲　臺南市身障子女: 陳椘芸　第二類中度視障(重度) ------------------------------------------------- 　　椘芸從出生便雙眼全盲。即使如此金女士還是希望椘芸與一般孩子一起學習,小學求學階段都在普通學校就讀,每年寒暑假也會陪同孩子參加盲用電腦班,每天兩個小時來回,整整十年不曾間斷。在母女兩人的努力與相伴下, 椘芸榮獲2014年的總統教育獎,讓椘芸得到相當大的鼓勵。　　金女士還擔任楚學校助理員,開啟試題報讀、帶著孩子轉換教室、手把手教導椘芸。因此楚芸佳績不斷,國中赢得了不少次的才藝競賽冠軍以及全國點字比賽冠軍,還成為全校模範生,高中兩年半椘芸積極投身班級公共事務同時參加演說比賽、歌唱比賽,以及全國性的寫作比賽,成績斐然,更擔任班級、社團及班聯會幹部,一路為自己的理想努力,終於在2019年底以特殊選才管道順利錄取成功大學台灣文學系。
呂菁雀　52歲　屏東市身障者子女:洪健評　腦性麻痺 ------------------------------------------------------- 　　呂女士生健評的時候，因難產導致缺氧，並診斷為腦性麻痺兒童，與丈夫離婚後，呂女士不畏艱難獨立扶養子女20年，雖然呂女士每天工作12小時，肩負經濟重擔，仍然堅持每日為兒子復健，並持續讓兒子在知識上學習，也順利從特殊教育學校畢業。　　呂女士日日夜夜搬動著健評日漸退化的身體，適切使用社會福利，鼓勵孩子站在舞台上學習唱歌，在某一次餐會中高唱一曲「我的未來不是夢」感動台下的嘉賓，呂女士目前在家也經營社區托嬰工作，呂女士堅韌地面對生活，為人謙和，並用對生命的熱愛去征服苦難。
	孫秀蓮　54歲　嘉義縣身障子女:李怡潔　脊髓性肌肉萎縮症 ------------------------------------------------- 　　怡潔罹患的是脊髓性肌肉萎縮症，從幼稚園開始，孫女士就盡全力找尋願意收怡潔的教育單位，到了小學，孫女士鼓勵怡潔與同儕們相處、參與校內、外活動，怡潔甚至代表學校進行公開演講，因而獲得總統教育獎。國中時期的怡潔因為病情惡化經常進出醫院，孫女士因為擔憂趕不上同學進度，並與老師協調架設攝影機，上、下課時間都由孫女士到學校取回上課的影片，這樣的上課模式也延續到了高中。　　考慮到怡潔只能彎曲半躺在醫療床上，孫女士也自製枕頭讓怡潔能夠書寫。為了讓怡潔完成基測和學測，孫女士甚至帶著醫療床到考場，並陪著怡潔北上就讀輔仁大學。　　　在孫女士的照顧下，怡潔再度榮獲總統教育獎、出版書籍「7300最平凡的奢侈」，如今怡潔的獨立自主，離不開孫女士的教導與照顧，不僅給予怡潔生命，也給了怡潔豐富而不凡的人生！
陳郁婷　45歲　高雄市身障子女:朱偉譯、朱倚弘、朱偉誠障別:自閉症、自閉症、情緒障礙 ------------------------------------------------------- 　　陳女士育有三名兒子，老大偉譯亞斯伯格症領有身障手冊,老二倚弘、老三偉誠有教育局認定自閉症跟發展遲緩。偉譯對陌生環境不安，上學期間經常躲在桌子底下才有安全感;不喜歡被碰觸，媽媽必須把他衣服上的標籤拆除;不喜歡咀嚼，吃一餐要花兩個鐘頭，為了消除偉譯對蝴蝶的恐懼，嘗試讓他看蝴蝶標本，馬桶坐墊也換成蝴蝶造型，搭配減敏法不見改善。　　直到陳女士陪伴偉譯完成【朵花怕怕】的繪本，終於克服偉譯恐懼蝴蝶，在2014年文薈獎的繪本創作獲得佳作獎。偉譯在小二升小三時，在特教老師下鼓勵參加智能資賦學生鑑定，無法乖乖坐著的他，站在窗台邊寫，竟然通過初試，複試是口試，偉譯因焦慮而找了紙箱應試，但也順利通過進入不分類資優資源班。三個小孩不同的特質，雖然都有色弱的障礙，但沒有放棄繪畫，運用遊戲、繪本建立他們的專注力以及邏輯推理能力。
	黃碧雪　56歲　台中市身障子女:蔡羽欣　安琪曼氏症 ------------------------------------------------- 　　黃女士與先生都是小兒麻痺，老二羽欣因為不會說話、生活無法自理，當時沒有學校能有人力應付，黃女士必須隨時待命，羽欣大小便或吃飯時間，她就得趕到學校。　　一直以來，羽欣都是被診斷為沒有原因的智能障礙，完全沒有語言能力，直到羽欣18歲時，黃女士帶羽欣做基因檢測，才發現羽欣是安琪曼氏症；俗稱的快樂木偶症候群是一種嚴重學習障礙與特殊面部表徵的神經性疾病。　　回憶起羽欣十歲時，智能停留在五歲，曾經半夜發現她為了玩泡泡，把衛生紙、洗潔精塞滿了排水孔；半夜跑出家門，到警局報案，才發現孩子竟然在警局玩。　　現在羽欣30歲力氣很大，但不會表達，當她不開心時，就直接動手動腳，讓兩夫妻也招架不住。黃女士經歷過被嘲笑的日子，也看過其他人因身體狀況被關在家，但她並沒有選擇把羽欣藏在家裡，反而更積極讓羽欣面對人群。
廖秀玲　43歲　嘉義縣身障子女:林育陞、林子揚障別:重度肢體障礙、極重度肢體障礙 ------------------------------------------------------- 　　育陞及子揚兄弟倆從小就對美術領域有相當的興趣，廖女士從小就一路支持他們。　　在陪讀的歷程中，兩個孩子因為相差兩歲，廖女士騎著機車時常來回奔跑在兩校之間，後來育陞升高中，原盼望就近就讀竹崎高中，但育陞想讀嘉義高商廣告設計科，看著他談起嘉商時眼神閃閃有光，只好跟他說：「如果能答應多喝水跟接受助理員的協助，就讓你讀」。廖女士便開始兩年每天來回將近25公里的照顧歷程，後來子揚看著育陞讀得很開心，也就讀嘉義高商，結束這段辛苦的時光。　　因為陪讀的緣故，所以可以和孩子共融，了解孩子生活世界，已經超越親子關係，常常更像是朋友關係
	王淑萍　53歲　高雄市身障子女:蔡東霖　重度腦麻多重障礙 ------------------------------------------------- 　　東霖出生時因為缺氧，從小造成腦麻患者，因為受到肢體及多重障礙的影響，東霖在生涯發展受到許多限制。王女士和先生非常用心地觀察東霖生活中的行為與表現，發現東霖對資料處理及程式設計有興趣，本著優勢發揮的理念，王女士竭盡心力栽培東霖。　　縱然肢體不便，東霖總能克服萬難、操作電腦學習技能，在校學業成績也能表現優良，並榮獲進步獎。自東霖入學以來，王女士不僅只注意到自己的孩子，更處處關懷學校的老師及同學們，不論是擔任班級家長委員，更是熱心參與支持學校推展的相關教育活動，為同學及授課教師搭起溝通的橋樑，讓班級的上課氣氛更為融洽。　　她用熱情面對人生，以微笑耐心對待孩子與生活，因為她的正向積極感染東霖的內心與行動，表現在日常生活、學習成果。過程雖然辛苦，但她甘之如飴，永不放棄，為孩子打開希望的一扇窗，也展現溫柔母性的堅強。
王瑞君　69歲　台北市身障子女: 劉憶年　肢體障礙 ------------------------------------------------------ 　　王女士結婚後一共生養八位子女，三女劉憶年一歲時因為感冒發燒併發腦脊髓炎，神經受損，四肢只剩下少部分可用，日常生活都靠王女士的照料。當憶年住在加護病房，王女士寸步不離照料，並學習如何吹蒸氣、抽痰、使用呼吸器，出院後憶年身體仍然虛弱，王女士擔心她感冒生病，看顧得無微不至。　　醫生原本診斷壽命不會超過十歲，在王女士的悉心照顧，如今已經28歲，憶年小學初期為在家自學，王女士引導她用口咬筆寫字，開啟她學習的一扇窗，後期王女士都會到學校陪同上課。　　考上北一女後交通的問題讓王女士頭疼不已，經過多方的協助，找到了復康巴士，但要一大早就預約車輛。大學與研究所階段，王女士更是陪同女兒住在學校宿舍。王女士一路上照顧女兒的路程十分艱辛，但她從不喊累，沒有一句怨言，存著喜樂、感恩的心陪伴女兒，帶著溫暖的笑容一直走下去。
	洪美蘭　50歲　澎湖縣身障子女：洪禎林　魯賓斯坦-泰必氏綜合症 ------------------------------------------------- 　　居住在澎湖的洪女士，她的孩子禎林一出生就罹患俗稱拇指症—在當時全台灣只有3例的罕見疾病。因為澎湖的醫療環境無法負荷禎林的治療，每次都需要舟車勞頓到台北馬偕醫院就醫。禎林的身體也比一般孩子脆弱，經常會出現高燒不退的情形，照顧的壓力加上鄰居異樣的眼光，讓洪女士終日以淚洗面。　　後來洪女士輾轉得知澎湖有從事特殊教育的天主教惠民啟智中心，她決定要讓孩子有機會接受教育。在孩子學習路上，首先就是遇到進食的問題，洪女士一小口一小口的就口餵食教導，總算讓禎林不再需要使用鼻胃管灌食，踏出穩定就學的第一步。　　她積極配合教保員的指導，藉由不斷的討論，找出適合自己孩子的學習方式，使用溝通圖卡讓禎林有管道和外界連結。在生活上也盡可能讓孩子學習獨立，讓孩子最終甚至進入特教班完成高職的學業。
林亞甜　58歲　桃園市身障子女：沈統翎　唐氏症 ------------------------------------------------- 　　林女士的孩子統翎一出生即患有唐氏症，在成長的過程中因身體的病痛，例如出生三個月被發現心臟破洞需修補、去年底更因為感冒太久而肺臟蓄膿等，目前轉至呼吸照顧中心做持續的復健與治療中。　　即使長年以來為了統翎需要跑不同醫院，她只希望孩子健康，其他都無所謂。在孩子求學的路上，林女士一路相伴，過程中遇到異樣眼光，對孩子的愛讓她得以用樂觀的心態克服。　　　統翎在國小每年都是模範生，以市長獎畢業，最讓林女士驕傲的是，孩子畫畫被老師送出去比賽得獎，還刊登到中國時報上。林女士相信，只要用心陪伴，孩子展現的能力是無可限量的。　　為了統翎的照顧，沒有相關經驗的洪女士額外去學習護理知識，除此之外她更協助唐氏症家長協會開車接送其他孩子去做表演及義賣，並且跟先生四處替協會募款，將愛擴及到其他的唐寶寶身上。

高雄總會：801 高雄市前金區中正四路211號24樓之2電話：07-241-1100 傳真：07-241-3053 服務信箱：depa@depa.org.tw

台北分會：106 台北市大安區復興南路一段137號6樓之七電話：02-8941-6429 傳真：02-2706-0296

(0)

共

元

購物清單

前往結帳

	金筱真　48歲　臺南市身障子女: 陳椘芸　第二類中度視障(重度) ------------------------------------------------- 　　椘芸從出生便雙眼全盲。即使如此金女士還是希望椘芸與一般孩子一起學習,小學求學階段都在普通學校就讀,每年寒暑假也會陪同孩子參加盲用電腦班,每天兩個小時來回,整整十年不曾間斷。在母女兩人的努力與相伴下, 椘芸榮獲2014年的總統教育獎,讓椘芸得到相當大的鼓勵。　　金女士還擔任楚學校助理員,開啟試題報讀、帶著孩子轉換教室、手把手教導椘芸。因此楚芸佳績不斷,國中赢得了不少次的才藝競賽冠軍以及全國點字比賽冠軍,還成為全校模範生,高中兩年半椘芸積極投身班級公共事務同時參加演說比賽、歌唱比賽,以及全國性的寫作比賽,成績斐然,更擔任班級、社團及班聯會幹部,一路為自己的理想努力,終於在2019年底以特殊選才管道順利錄取成功大學台灣文學系。
呂菁雀　52歲　屏東市身障者子女:洪健評　腦性麻痺 ------------------------------------------------------- 　　呂女士生健評的時候，因難產導致缺氧，並診斷為腦性麻痺兒童，與丈夫離婚後，呂女士不畏艱難獨立扶養子女20年，雖然呂女士每天工作12小時，肩負經濟重擔，仍然堅持每日為兒子復健，並持續讓兒子在知識上學習，也順利從特殊教育學校畢業。　　呂女士日日夜夜搬動著健評日漸退化的身體，適切使用社會福利，鼓勵孩子站在舞台上學習唱歌，在某一次餐會中高唱一曲「我的未來不是夢」感動台下的嘉賓，呂女士目前在家也經營社區托嬰工作，呂女士堅韌地面對生活，為人謙和，並用對生命的熱愛去征服苦難。
	孫秀蓮　54歲　嘉義縣身障子女:李怡潔　脊髓性肌肉萎縮症 ------------------------------------------------- 　　怡潔罹患的是脊髓性肌肉萎縮症，從幼稚園開始，孫女士就盡全力找尋願意收怡潔的教育單位，到了小學，孫女士鼓勵怡潔與同儕們相處、參與校內、外活動，怡潔甚至代表學校進行公開演講，因而獲得總統教育獎。國中時期的怡潔因為病情惡化經常進出醫院，孫女士因為擔憂趕不上同學進度，並與老師協調架設攝影機，上、下課時間都由孫女士到學校取回上課的影片，這樣的上課模式也延續到了高中。　　考慮到怡潔只能彎曲半躺在醫療床上，孫女士也自製枕頭讓怡潔能夠書寫。為了讓怡潔完成基測和學測，孫女士甚至帶著醫療床到考場，並陪著怡潔北上就讀輔仁大學。　　　在孫女士的照顧下，怡潔再度榮獲總統教育獎、出版書籍「7300最平凡的奢侈」，如今怡潔的獨立自主，離不開孫女士的教導與照顧，不僅給予怡潔生命，也給了怡潔豐富而不凡的人生！
陳郁婷　45歲　高雄市身障子女:朱偉譯、朱倚弘、朱偉誠障別:自閉症、自閉症、情緒障礙 ------------------------------------------------------- 　　陳女士育有三名兒子，老大偉譯亞斯伯格症領有身障手冊,老二倚弘、老三偉誠有教育局認定自閉症跟發展遲緩。偉譯對陌生環境不安，上學期間經常躲在桌子底下才有安全感;不喜歡被碰觸，媽媽必須把他衣服上的標籤拆除;不喜歡咀嚼，吃一餐要花兩個鐘頭，為了消除偉譯對蝴蝶的恐懼，嘗試讓他看蝴蝶標本，馬桶坐墊也換成蝴蝶造型，搭配減敏法不見改善。　　直到陳女士陪伴偉譯完成【朵花怕怕】的繪本，終於克服偉譯恐懼蝴蝶，在2014年文薈獎的繪本創作獲得佳作獎。偉譯在小二升小三時，在特教老師下鼓勵參加智能資賦學生鑑定，無法乖乖坐著的他，站在窗台邊寫，竟然通過初試，複試是口試，偉譯因焦慮而找了紙箱應試，但也順利通過進入不分類資優資源班。三個小孩不同的特質，雖然都有色弱的障礙，但沒有放棄繪畫，運用遊戲、繪本建立他們的專注力以及邏輯推理能力。
	黃碧雪　56歲　台中市身障子女:蔡羽欣　安琪曼氏症 ------------------------------------------------- 　　黃女士與先生都是小兒麻痺，老二羽欣因為不會說話、生活無法自理，當時沒有學校能有人力應付，黃女士必須隨時待命，羽欣大小便或吃飯時間，她就得趕到學校。　　一直以來，羽欣都是被診斷為沒有原因的智能障礙，完全沒有語言能力，直到羽欣18歲時，黃女士帶羽欣做基因檢測，才發現羽欣是安琪曼氏症；俗稱的快樂木偶症候群是一種嚴重學習障礙與特殊面部表徵的神經性疾病。　　回憶起羽欣十歲時，智能停留在五歲，曾經半夜發現她為了玩泡泡，把衛生紙、洗潔精塞滿了排水孔；半夜跑出家門，到警局報案，才發現孩子竟然在警局玩。　　現在羽欣30歲力氣很大，但不會表達，當她不開心時，就直接動手動腳，讓兩夫妻也招架不住。黃女士經歷過被嘲笑的日子，也看過其他人因身體狀況被關在家，但她並沒有選擇把羽欣藏在家裡，反而更積極讓羽欣面對人群。
廖秀玲　43歲　嘉義縣身障子女:林育陞、林子揚障別:重度肢體障礙、極重度肢體障礙 ------------------------------------------------------- 　　育陞及子揚兄弟倆從小就對美術領域有相當的興趣，廖女士從小就一路支持他們。　　在陪讀的歷程中，兩個孩子因為相差兩歲，廖女士騎著機車時常來回奔跑在兩校之間，後來育陞升高中，原盼望就近就讀竹崎高中，但育陞想讀嘉義高商廣告設計科，看著他談起嘉商時眼神閃閃有光，只好跟他說：「如果能答應多喝水跟接受助理員的協助，就讓你讀」。廖女士便開始兩年每天來回將近25公里的照顧歷程，後來子揚看著育陞讀得很開心，也就讀嘉義高商，結束這段辛苦的時光。　　因為陪讀的緣故，所以可以和孩子共融，了解孩子生活世界，已經超越親子關係，常常更像是朋友關係
	王淑萍　53歲　高雄市身障子女:蔡東霖　重度腦麻多重障礙 ------------------------------------------------- 　　東霖出生時因為缺氧，從小造成腦麻患者，因為受到肢體及多重障礙的影響，東霖在生涯發展受到許多限制。王女士和先生非常用心地觀察東霖生活中的行為與表現，發現東霖對資料處理及程式設計有興趣，本著優勢發揮的理念，王女士竭盡心力栽培東霖。　　縱然肢體不便，東霖總能克服萬難、操作電腦學習技能，在校學業成績也能表現優良，並榮獲進步獎。自東霖入學以來，王女士不僅只注意到自己的孩子，更處處關懷學校的老師及同學們，不論是擔任班級家長委員，更是熱心參與支持學校推展的相關教育活動，為同學及授課教師搭起溝通的橋樑，讓班級的上課氣氛更為融洽。　　她用熱情面對人生，以微笑耐心對待孩子與生活，因為她的正向積極感染東霖的內心與行動，表現在日常生活、學習成果。過程雖然辛苦，但她甘之如飴，永不放棄，為孩子打開希望的一扇窗，也展現溫柔母性的堅強。
王瑞君　69歲　台北市身障子女: 劉憶年　肢體障礙 ------------------------------------------------------ 　　王女士結婚後一共生養八位子女，三女劉憶年一歲時因為感冒發燒併發腦脊髓炎，神經受損，四肢只剩下少部分可用，日常生活都靠王女士的照料。當憶年住在加護病房，王女士寸步不離照料，並學習如何吹蒸氣、抽痰、使用呼吸器，出院後憶年身體仍然虛弱，王女士擔心她感冒生病，看顧得無微不至。　　醫生原本診斷壽命不會超過十歲，在王女士的悉心照顧，如今已經28歲，憶年小學初期為在家自學，王女士引導她用口咬筆寫字，開啟她學習的一扇窗，後期王女士都會到學校陪同上課。　　考上北一女後交通的問題讓王女士頭疼不已，經過多方的協助，找到了復康巴士，但要一大早就預約車輛。大學與研究所階段，王女士更是陪同女兒住在學校宿舍。王女士一路上照顧女兒的路程十分艱辛，但她從不喊累，沒有一句怨言，存著喜樂、感恩的心陪伴女兒，帶著溫暖的笑容一直走下去。
	洪美蘭　50歲　澎湖縣身障子女：洪禎林　魯賓斯坦-泰必氏綜合症 ------------------------------------------------- 　　居住在澎湖的洪女士，她的孩子禎林一出生就罹患俗稱拇指症—在當時全台灣只有3例的罕見疾病。因為澎湖的醫療環境無法負荷禎林的治療，每次都需要舟車勞頓到台北馬偕醫院就醫。禎林的身體也比一般孩子脆弱，經常會出現高燒不退的情形，照顧的壓力加上鄰居異樣的眼光，讓洪女士終日以淚洗面。　　後來洪女士輾轉得知澎湖有從事特殊教育的天主教惠民啟智中心，她決定要讓孩子有機會接受教育。在孩子學習路上，首先就是遇到進食的問題，洪女士一小口一小口的就口餵食教導，總算讓禎林不再需要使用鼻胃管灌食，踏出穩定就學的第一步。　　她積極配合教保員的指導，藉由不斷的討論，找出適合自己孩子的學習方式，使用溝通圖卡讓禎林有管道和外界連結。在生活上也盡可能讓孩子學習獨立，讓孩子最終甚至進入特教班完成高職的學業。
林亞甜　58歲　桃園市身障子女：沈統翎　唐氏症 ------------------------------------------------- 　　林女士的孩子統翎一出生即患有唐氏症，在成長的過程中因身體的病痛，例如出生三個月被發現心臟破洞需修補、去年底更因為感冒太久而肺臟蓄膿等，目前轉至呼吸照顧中心做持續的復健與治療中。　　即使長年以來為了統翎需要跑不同醫院，她只希望孩子健康，其他都無所謂。在孩子求學的路上，林女士一路相伴，過程中遇到異樣眼光，對孩子的愛讓她得以用樂觀的心態克服。　　　統翎在國小每年都是模範生，以市長獎畢業，最讓林女士驕傲的是，孩子畫畫被老師送出去比賽得獎，還刊登到中國時報上。林女士相信，只要用心陪伴，孩子展現的能力是無可限量的。　　為了統翎的照顧，沒有相關經驗的洪女士額外去學習護理知識，除此之外她更協助唐氏症家長協會開車接送其他孩子去做表演及義賣，並且跟先生四處替協會募款，將愛擴及到其他的唐寶寶身上。