蕭琇文女士 桃園縣
身心障礙子女:呂紹興、呂玉芬(成骨不全症)
蕭女士今年36歲。她不是大竹國小的教職員,你可能會誤以為她是小學生。但每個學生上課的日子,她都待在學校裡,因為她在陪伴她兩個孩子,這樣的生活,她已過了快一千天。125公分的身高,讓她顯得特別嬌小玲瓏。如果不看她的臉,你可能會誤以為她也是小學生。她是個所謂的「玻璃娃娃」。她那兩個9歲、10歲的孩子,也是。他們的骨頭像玻璃,用力一碰就會碎。
回想不為人所知的過去,蕭女士有滿腹的心酸。「孩子出生後,我哭了好久。如果知道我是基因突變型的玻璃娃娃,而且會遺傳給小孩,我絕對不會生。」蕭女士本來可以在自己的身上畫上悲情的句點,只因醫生的產檢疏忽,句點衍生成未完的刪結號。
「我很努力避孕,又吃藥,又算安全期,哪知半年不到,第二個孩子還是來了。」時間走到這一點,蕭琇文的眼淚慢慢乾息,她意識到,孩子需要一個健康的母親。
十年後的今天,兩個小嬰兒已長成可愛的三年級小學生。姐弟倆個同班,頭腦都很聰明,但個性好似性格光譜的兩極,一個非常內向文靜,一個極為活潑好動。「騎車時,我常跟天公伯講,如果發生意外,如果不行,至少也要讓我留下來。」蕭女士做以上的表述,但她並不希望她比小孩早走,她說:「我不要我的孩子沒有人照顧」
她把孩子教育擺在第一位,平常親自督導課業,盡量不讓孩子缺課,給孩子去學畫畫、補英文,每周末還搭計程車,帶小孩到台北,和其他的玻璃娃娃一起參加合唱團、練習鋼琴,讓孩子在享有歡樂童年的同時,也能多看看外面的世界。