台灣無障礙協會

第18屆獲獎愛心媽媽

 

賴秀蓮女士  51 台中市人

身障子女: 陳靖玟 多障極重度

        靖玟因為早產導致視障、智障、肢障等多重障礙的孩子,就如其他家有身心障礙孩子家庭一般,從孩子出生到接納、父母親學會接受與面對,只要哪裡有名醫,靖玟的爸媽一定會帶著她四處去復健,但效果不佳及外出時受到的異樣眼光,讓靖玟的爸爸心生放棄的念頭,但賴女士不放棄獨自帶著靖玟開啟漫長的復健與因腦性麻痺伴隨癲癇常跑急診的旅程。十多年來賴女士從自卑到現在能夠態度從容的帶靖玟接觸人群,靖玟從不會坐到現在可以扶著樓梯行走,賴女士的堅持讓家庭出現一線生機,但一個無情的打擊讓賴女士幾近崩潰,丈夫留下三個女兒、年邁的公公,以及千萬債務自殺身亡,賴女士在短短的一年內從悲傷欲絕的深淵中鼓起勇氣勇敢的站起來,不看自己,只看到孩子的需要,這種母愛的堅持,值得大家學習。

 

 

陳敏珠女士  43 高雄市人

身障子女: 陳世寧  染異重度(地中海型貧血)

     陳女士育有3名子女,其中大女兒婉菁與小兒子世寧患有地中海型貧血,每天晚上陳女士忍受著因打針導致孩子皮膚僵硬無法注射而哭泣的椎心之痛,還必須拖著疲憊的身軀凌晨3點帶孩子到醫院接受輸血治療,為了孩子陳女士不曾放棄過,直到94年臍帶血的移植新技術的發明,即使費用龐大,為了讓兩個孩子有重生的機會,夫妻倆四處奔波張羅也在所不惜。移植手術後婉菁因細菌感染、化學藥品讓她哀嚎尖叫徹夜難眠,最後仍不敵病毒侵襲而離開人世。小兒子世寧則憑著一股意志力戰勝病魔,但就在此時丈夫對陳女士提出離婚的要求,一連串的打擊並沒有擊垮陳女士,反而化小愛為大愛,投身海洋性貧血的宣導活動,更以身作則教導孩子正面的人生態度,陳女士的勇氣和無私大愛的精神,令人敬佩。

 

 

陳秀春女士  54 桃園縣人

身障子女: 蕭進文  智障重度

  進文在出生時被診斷為智障重度之蒙古症(即唐氏症),先天心肺功能較弱又常發燒,四處求醫讓陳女士心力交瘁,所幸夫妻倆相互扶持與體諒,讓陳女士打起精神迎接每個忙碌的一天。忙碌的日子一直到進文高中畢業,為了讓進文融入團體接觸人群,陳女士遂與幾個家有心智障礙的家長,籌組了小型的加工作業場,讓其學習獨立自主的機會,最多時曾有10位心智障礙者在陳女士家中工作,陳女士不厭其煩的指導作業程序,一邊教導孩子的應對方式,讓孩子也能從中獲得學習。陳女士積極鼓勵心智障礙者在工作中求進步,並從團隊合作學習責任感及獲得成就感,連帶著也讓其他家庭產生變化,家長開始懂得用肯定讚美對待孩子,孩子與家人的互動也更加親密,無形中讓更多心智障礙的家庭獲得支持的力量,漫長的道路一同並肩向前行。

 

 

李明月女士60 高雄市人

身障子女: 高翠黛 先缺極重度、高憶菁 肢障重度

    翠黛自滿周歲後即被宣判為腦性麻痺患者,註定了她與床共伍的人生,也埋下了丈夫背叛的伏筆,10年之後丈夫憤而離開,李女士獨自帶著四位子女,四處打零工,回家之後還必須打理翠黛的生活起居,40年來不離不棄毫無怨言,儘管面容早已佈滿疲憊與歲月摧殘的痕跡,李女士對於孩子們的照顧卻從不打折。3年前突如其來的意外又給了李女士重重的打擊,憶菁在一場車禍中腦部重創,導致下半身癱瘓,終其一生倒臥在床。像這樣足以令人心力交瘁的操煩與淬礪,四十年來如一日。過程歷經丈夫離開,李女士一肩扛起家庭的重任,曾讓李女士無法喘息而企圖自我了斷,但為了孩子李女士仍堅強的活下去,咬緊牙根亦步亦趨迎向各種挑戰,在李女士的身上讓我們見證到母愛的堅持與偉大。

 

 

蕭雅玲女士 38 花蓮縣人

身障子女:吳承恩 多障極重度

  蕭女士因難產導致承恩先天性腦性麻痺,自己也因為子宮受傷而無法再生育,雙重的打擊並沒有澆熄蕭女士對承恩愛,積極的參加早療支持團體,為的就是給予承恩最好的照顧。無奈命運中弄人,七年前丈夫患有莫名的暈眩症,當時承恩癲癇發作十分頻繁,經常三更半夜跑急診,還須照顧中風的公婆,讓蕭女士應接不暇,但蕭女士仍一肩扛起重任,原本不會騎機車的她,學習開車送承恩到醫院;鼓勵丈夫不斷的進修自己也考上丙級保姆的證照;承恩現在可以用溝通圖卡和輔具與媽媽交流,李女士的付出與改變可見一斑,現在蕭女士是承恩最堅強的守護者,自己也不斷的充實內在,陪伴承恩成長的路上,一家人互相打氣勇敢向前行。

 

 

顏平芳女士 35 彰化縣人

身障子女:顏龍 視障重度

    單親的顏女士帶著看不見的顏龍不但在經濟上要自食其力,在教育上更要肩負起『嚴父慈母』的雙重角色,不向命運低頭的顏女士,在顏龍早療不斷碰壁的的遭遇下,觸動起要幫助視障家庭的內心,心想『同樣要投入這樣的心力,倒不如讓更多的孩子受惠』,於是不畏自己的家境,便召集幾位家長共同創立了「彰化縣視障者關懷協會」。顏女士積極的與視障巡迴老師合作,為孩子們創造許多不可能,舉凡科學實驗、學習魔術、演戲、跳舞等,顏女士都讓孩子們實際去體驗,從中獲得成就感與學習自我認同,積極樂觀的顏女士也影響到顏龍的人生觀,顏龍常說:「雖然我眼睛看不見,但我其他一切都很好」!推己及人的顏女士更是親自去家訪聯繫彼此的感情,建構完整的視障教育支持網絡,對顏女士來說,他不只擁有一個孩子,亦將其他孩子視如己出,成為視障孩子的守護者。

 

 

陳意芬女士 48 新北市人

身障子女:楊育昕 多障極重度

    育昕是一位智障與自閉症多重障礙極重度的孩子,生活自理完全依賴大人,無法克制自我衝動,不但跳進洗衣機、打翻熱水,為了避免意外再發生陳女士寸步不離的守在育昕身旁,往後制式化的作息讓陳女士生活乏味,直到在一次的伴讀中,看到老師的堅持和孩子的努力,心理出現了不同聲音:「我可以再為小昕做些什麼嗎?」之後陳女士作了許多努力與改變,從不會參與治療到積極與老師保持連繫,從只在走廊觀望到親身幫忙其他特殊孩子學習,為了讓育昕有安全的成長學習環境,家中的擺設不斷調整,電視機甚至懸吊在屋頂,假日不畏異樣眼光堅持帶著育昕接觸人群,現在育昕可以自己吃飯、上廁所,雖育昕仍無法克制自傷的行為,但在陳女士的心目中育昕是「溫馴的兒子」,正向的態度帶給其他家庭更多的勇氣與信心。

 

 

林秀姬女士 51 新北市人

身障子女:鄭又瑋  肢障重度

   因先生的二度背叛、散盡家財,讓林女士獨自照顧三個兒子而心力交瘁,家庭的劇變讓林女士陷入憂鬱的情緒,所幸因早產導致肢障重度的又瑋開朗且不自卑的個性,鼓舞了林女士走出人生的低潮,重新振作起來。為了能夠隨時照顧到又瑋,林女士重拾書本認真念書,終於考上了保姆的證照。又瑋也在林女士細心的照料之下,練字、電腦都有所成長,又瑋的文章更是被刊登在國語日報上,母子倆相互砥礪成長,體會到生命的可貴,更能夠以微笑來迎接任何的挑戰。疾病不是生命的全部,婚姻出現裂痕不是不幸;林女士遭遇家庭的挫折及經濟重擔雙面壓力下,仍選擇堅強的面對人生,以微笑迎接任何的挑戰,這種心態的轉念,值得大家學習。

 

 

陳王鳳英女士 54 高雄市人

身障子女:陳昆盟 多障極重度

   昆盟罹患的是罕見疾病-肌肉萎縮症,因經濟的因素,陳女士必須負擔家計白天參加病友支持團體晚上擔任清潔工,近年來視力與健康每況愈下,但對於昆盟的照顧與關心絲毫不減,不僅積極的向教育部爭取復康巴士,降低學生無車上學的不確定感,並與學校老師討論無障礙環境的需求,以全體身障學生的利益為優先,化小愛為大愛,為弱勢團體謀福利。過程歷經丈夫過世,陳女士一肩扛起家庭的重任,培養昆盟獨力自主的生活態度,被醫生宣告活不過20歲的昆盟,把握有限的時間積極充實自己,正向積極熱愛生命的精神,影響了班上許多同學,無耐病魔無情的摧殘,昆盟於今年二月過世,生命不在於長短,而是那份永恆的價值,陳女士身體力行實踐生命的意義,也贏得所有人對她的敬重。

 

 

王馨黎女士 37 台南市人

身障子女:黃彥銘 多障重度

  彥銘六個月大時罹患當時全台僅六例的罕見疾病-骨質石化症,俗稱大理石寶寶,除了有容易骨折的危險外,視力也因視神經受到壓迫而下降,必須傾盡全力才能維持彥銘的生命,彥銘在一歲時進行了幹細胞的手術,過程中因感染而發燒,看著連頭皮都插著管子的彥銘,王女士心如刀割,一度想放棄治療,但看著彥銘努力與病魔奮鬥,王女士決定勇敢的陪伴彥銘熬過這艱辛的過程。移植過後王女士必須隨時注意彥銘的狀況,為了給予彥銘安全的生活環境,把家中所有的家具以柔軟的泡棉及布料包裹,秉持著彥銘一定有潛力能夠成長,積極的為彥銘建立早療復健網絡,如今彥銘從不會翻身到現在可以自行走動,看著彥銘的進步,王女士分享自己的經驗,把更多的愛傳出去。

 




 






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