台灣無障礙協會
2018 台湾辅具暨长期照护大展(2018ATLife),即将在71922日于台北南港展览馆与大家见面!除了有智慧照顾暨失智症特区,行动、居家、沟通与运动复健专区,还有「长期照顾12问的产品地图」,来ATLife能找到解决问题的方法!
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第12届获奖爱心妈妈
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第12届获奖爱心妈妈

邱丽秋女士 台北市

身心障碍子女:周倩如(渐冻人)

    邱丽秋是渐冻人协会杰出会员-周倩如的母亲。倩如自一岁四个月开始,经医院诊断为「运动神经元疾病」,也就是俗称的渐冻人,无药可医。邱女士从一开始四处遍访名医,到后来无奈地接受老天的安排,一路走来百感交集。经过各种治疗,仍旧未见女儿的好转,但是孩子大了,必须走入社会、接受教育。这时邱女士才发现原来身心障碍者在现实环境中有这么多的不便,她开始学习无障碍空间的知识、请教有关这方面专才的人士。在倩如升学前,总是首当其冲的勘查学校场地,是否无障碍、是否有电梯…..等问题。就像倩如参加高中毕业旅行时,遇到火车站的无障碍厕所关闭无法使用,邱女士义无反顾的向火车站反应,虽然并没有得到善意的回复,但是邱女士坚持说:「不只是我们不方便,如果有其他身心障碍朋友一定有需要……。」最后站务人员终于找出钥匙,打开厕所的门。可能因为本身是身心障碍者同时受到妈妈的感动,倩如现在对于无障碍空间的规定比邱女士还要更清楚明白呢!邱女士带给女儿的观念与自信心,也十分值得身心障碍者家长学习。只要学校有任何活动,丽秋一定想尽办法让女儿一同参加,例如:合唱团、插花班……,虽然教室在五楼,她仍旧坚持背着倩如参与。邱女士给予倩如的人生哲学就是「活在当下、珍惜现在,施予的人比得到的人更有福,保持阿Q精神,妳会活的更快乐。」邱女士就是一个这样开朗乐观的爱心妈妈。

 

周丽玲女士 台北市

身心障碍子女:巫以欣、巫以诺(尼曼匹克症C型;中度) 

    曾经,以欣是学校说故事比赛得奖的小朋友,但现在却是连日常生活的语言沟通都有困难,上下楼梯需扶着扶手;以诺是活泼、爱跑爱跳的孩子,现在因协调力较差,常因写字慢及写出格子被老师指责,另外也常因跳绳、拍球、接球…运动跟不上同学而生气懊恼,更因协调力失衡上厕所跌倒头破血流送医急诊;曾经,周女士和大部分的母亲一样,认为孩子是幸福与快乐的根源,但因为罕见疾病的拜访,使她进入不安且未知的未来…。在得知以往台湾类似病症的患者,生命皆不超过二十岁左右时,周女士知道自己没有多余时间沮丧,积极努力要寻找一条出路。除了为孩子做脚底按摩,并详细观察记录每一天的变化,希望可以使医学界对尼曼匹克症有更深入的了解。为了帮助孩子在学校与同学及老师的互动,周女士更于晨课时间到孩子班上教成语故事,分享以欣及以诺的生命奋斗过程,鼓励同学要珍惜现在所拥有的,更要关心周遭尤其是身心障碍的同学,并鼓励同学要与父母有计划的出国旅行。她以生命教育的观念,教导以欣、以诺为大楼做打扫的工作,将所得捐助给非洲孩子就学,并参与饥饿三十活动;也带孩子到西非布基纳法索探望贫童,学习奉献,努力让孩子在有限的生命能努力学习,期望能以不同的方式来为孩子有限的生命留下纪录。『付出就是幸福,虽然面对两个孩子的疾病,心里有烦恼却不绝望,因为有你们的关心和祝福,陪伴我们不孤单!』这是周丽玲女士写给学校老师卡片里的一段话,也由于这段话,使老师心里除了感佩周女士对孩子的奉献,也促使老师决定藉由以欣及以诺的生命历程做为学校生命教育的题材,并荣获「全国生命教育教学竞赛」第一名。此外,周女士更和其他罕见疾病家属互动,鼓励大家要走出来迎向阳光,要在学习成长中找到方向,找到生命存在的意义。周女士为了延长孩子的生命所做的种种努力,这些付出让我们不仅看见以欣及以诺的成长,更多的是在他们周遭的朋友也受其影响而感动不已。

 

吴璧妃女士 台北县

身心障碍子女:杜羿进(染色体异常,极重度) 

  羿进出生三个月病发,属隐性遗传血液疾病的重度海洋性贫血症,由于造血功能异常,使得血红素严重不足,更会导致铁质沉积,进而造成身体各器官伤害。因此不到两岁,即需开始漫长且持续终生之定期输血治疗,每天八至十二小时注射排铁剂,以维持生命。吴女士每天晚上将针剂打在羿进肚皮上,但因长期注射,导致肚皮产生无数硬块而影响帮浦正常运行,经常整夜床边守候看顾,天亮时未打完更需背针到学校持续施打。但处于国中青春期的羿进,难免因学校同学异样眼光与无心言语而排斥带针到校,吴女士强忍「打在儿身痛在娘心」的痛苦,极尽所能与老师沟通、请求协助,从不放弃任何一天治疗。由于海洋性贫血易并发的病症有:心脏病、糖尿病、内分泌异常、骨壳变形等,因此除了三餐饮食与生理定期医疗检验外,吴女士更密切注意孩子心理发展,经常陪同参与画画、舞台剧等艺文比赛、演出,全心全力照顾羿进,希望能和一般人一样正常成长。吴女士自生下重症儿,即以预防重症海洋贫血病儿出生为己任,极力向卫生署争取,民国八十二年开始终将海洋性贫血列入全国孕妇产检必要项目,此重症病儿的出生率也因此大幅下降。

 

陈林玉霞女士 桃园县

身心障碍子女:陈玲兰(听障、语障、癫痫)

    具备台湾传统妇女美德的陈林玉霞女士,除了照顾罹患脑膜炎的女儿之外,还必须照料高龄九十多岁、行动不便的婆婆,任劳任怨、五十多个年头为家庭默默付出甘之如饴。次女玲兰从一岁多时罹患脑膜炎,夫妻俩遍寻名医,仍然无法唤回女儿的健康,成为多重身心障碍者。从三岁至今,玲兰吃饭、大小便都无法自理,必须由玉霞喂食及梳洗。有时因脑膜炎引起癫痫,经常跌得鼻青脸肿,晚上也会不自主的大叫,照顾起来备感辛苦。现在女儿已经五十三岁了,行动能力、智能一直没有进步,又因小时候发烧失去听力、无法学习说话,当然也无法表达与人沟通。早年陈妈妈因为工作、照顾家庭的忙碌让心头有个愿望未了,那就是-回馈社会。所幸在陈妈妈退休不久后就实现了这个心愿,她利用闲暇的时间到台北林口长庚医院加入志工的行列,只要是能够利用进修学习更多有关于志工服务的机会,她都不会错过,例如简易急救、教导患者基本护理、长庚医院行政事务等。从事志工服务至今已经七年多的时间,不论是在急诊或是机动服务,总是主动帮助生病或受伤民众,提供心急如焚的民众精神上的慰藉。开朗乐观的陈妈妈平时也参与宗教团体的活动,为家人及社会上需要帮助的人祈福,希望大家都可以过得平安健康。陈妈妈说:「照顾玲兰对她及先生来说,一路走来已经是一种习惯了,玲兰也依赖夫妻俩惯了。但是现在最令人挂心的事是等她们百岁年老,女儿晚年的生活将要该怎么办?」母亲的爱何其伟大,不论儿女年纪多大、身在何方,这份爱永远割舍不断。

 

邓翠馨女士 苗栗县

身心障碍子女:钟宜轩(自闭症;重度)

    「一百多家的股票上市上柜公司他会背,但他不会叫爸爸妈妈;很喜欢吃巧克力,但他不会说我要吃…。」宜轩的身心发展比一般的孩童缓慢。五岁时,经医师的诊断才知道宜轩是自闭症的孩子,但邓女士并没有逃避也没有放弃,不仅请教专业老师教导孩子说话,并且学习教养自闭症孩子的知能和技巧,来帮助孩子成长。自闭症的孩子最明显的症状就是情绪不稳定、容易发脾气,而且力气又大,脾气来的时候,任谁都挡不住,宜轩也不例外。在七、八岁时,宜轩就曾经因为想吃的东西吃不到而生气,用力的用手拍窗户,结果将窗户玻璃敲破;最近,因为要参加的活动临时改时间,宜轩很想参加又不愿意等待,一气之下弄坏了家中的花框玻璃门,类似的情形在邓女士的家中时常发生,足见邓女士照顾宜轩需比照顾其他的孩子有更大的爱心和耐性。时常,宜轩会有自言自语的情况发生,不知道的人常会因害怕而退避三舍,但邓女士表示,宜轩是个很重感情的人,幼儿园的老师对宜轩很照顾,所以宜轩每天早上总会在门口等老师经过跟老师说早安;曾有邻居主动和宜轩微笑示意,宜轩就每天都在同一时间等他路过和他打招呼。知道宜轩很爱唱歌,所以邓女士常买宜轩喜欢的录音带给他听,让宜轩看着歌谱跟着唱歌,有空闲时,邓女士就陪着宜轩一起唱,但因为使用率太频繁,从小到大,宜轩已用坏七台录音机,两台点唱机。如今宜轩已成为歌唱大王,会唱百余首的歌曲,并接受亲朋好友的点歌,将每一首歌曲完整的唱出。现在宜轩每天都会帮妈妈将衣服晾好才去睡觉;会等居家服务员来帮她开了门才上楼休息;会自己热饭菜、开瓦斯煎蛋;有时还会在厨房陪妈妈煮饭。在成长的过程中,邓女士协助宜轩学习生活自理,选择适当的教育环境,带着宜轩参与休闲旅游及有关心智障碍者的活动,以调适孩子的身心、增进孩子的合群及社会适应能力,克尽母职、无怨无悔的照顾,并陪同宜轩长大。

 

曾淑娟女士 台南县

身心障碍子女:卓伯伶、卓伯羽(肾脏病轻度、无肛症重度)

    家有一位身障者,所花费的心力将是一般家庭数倍,更何况是家有两位身障者的家庭。对于卓家来讲,这样的情况在柏伶及柏羽的相继出生之后,考验正开始,因「先天性肛门畸型」及「先天性心脏病」陆续接受五次的手术治疗,每每做完手术或检查,卓妈妈表示孩子总是痛得无法正坐,小时候尚能抱着小孩在怀里坐着车回家,长大之后就只能在身下垫着厚毯子让他躺在汽车后座返家,如此地台南、台中以及台北等地往返奔波,至今十三余年未曾间断。原以为在长子柏羽情况稳定些可稍为喘息,不料柏伶却在入学前一个月因错施医疗时机,导致病毒侵袭而造成血便、血尿,大量出血,罹患肾脏病,考验并无击溃卓妈妈,卓妈妈开始注重饮食的咸油度,她就必须知道小孩在学校吃的午餐菜色之后,才能决定晚上煮的菜肴,若是午餐太油,晚上的菜肴就只好以水煮的方式料理。就在这样的饮食调理及运动的配合下,终于控制在微量的出血(潜血)状况,过程历经九年。卓妈妈就是这么细心的一位母亲,因女儿的繁重课业,经常陪着女儿伏案到半夜一两点,并为了能用对方法照顾他们,医疗特教相关书籍经常不离手的研读并共同讨论,为了小孩,曾女士展现了求知毅力及实际行动,带领小孩共同成长。

 

周妙芳女士 高雄市

身心障碍子女:朱奕丞(视障、肢障及智障)

    本身为视障的周妙芳女士,在面对奕丞出生不久后即成为视障、肢障、智障等多重障碍、极重度的孩子时,并没有逃避、放弃孩子任其自生自灭,反而选择勇敢的面对并积极的找寻适合的医疗复建、教育训练。『奕丞他吃很慢,那就让他慢慢吃;他不吸牛奶,那就把奶嘴的孔剪大一点…;我看不到,所以我就用手去触碰、去感觉。亦丞不太会表达,生气时,常常都只能用哭的,我就要判断他为什么哭,如果是玩具掉了,就要在他四周摸一摸捡捡看,找到玩具再拿给他玩;如果是心情不好,就放他喜欢的歌给他听,他听到自己喜欢的歌就会很开心,有时会跟着拍手摇晃身体,而且,奕丞很喜欢听我唱的儿歌,如果我唱他喜欢听的歌,他会笑,而且会跟着一起哼…!』这是身为一个母亲最简单的快乐,即使周女士眼睛看不到,但她用心体会,耐心陪伴,并感受孩子的喜怒哀乐。家人认为奕丞还小,又听不懂,曾全力反对奕丞进入疗育单位,但周女士认为自己是视障者,虽然也接受过特殊教育,却因为学校里的学生多是身心障碍者,所以即使到现在自己面对陌生人时还是会有些心理上的恐惧,因此觉得至少要让亦丞接触更多的人;周女士在观察过儿童发展中心,觉得里面的老师很有爱心和耐性,教学又有系统和规划后,不顾家人反对,坚持每天风雨无阻的坐出租车陪孩子上学,凭借一股爱的力量,除了提供奕丞知觉动作、认知行为、情绪及社会适应等课程,课后加强在家教育复健,也规划孩子未来的成长计划,并带领亦丞从学习中成长,希望亦丞将来能更有独立性并与他人自然融合相处。此外,周女士也尽其所能贡献心力,除了于融合运动会摆设按摩服务,并将按摩服务的所得全数捐赠;也帮助需经济协助的学童,将对孩子的爱扩及同为身心障碍的小朋友。

 

吴锦对女士 高雄市

身心障碍子女:陈家靖(智障、精障)

    「也许是上苍有听到我的祈求与呼唤,怜惜我这伤心的母亲,在我不放弃继续求医之下,儿子的病情也渐渐稳定下来了」。这是吴女士在面对长时间多障儿子的精神挑战,所诉说的心路历程。吴女士,一个独自承担生活家计,又需照料一智障兼精障儿子的伟大女性。他对于儿子家靖精障显现出的暴力行为已习以为常,当暴力行为发生时,除了安抚之外,就是给予适当的隔离。为了转移家靖暴力行为,吴女士常常利用球类活动来消耗家靖的体力,达到遏止暴力行为发生之效;有时每每在半夜里听到家靖因情绪障碍引起的哭闹声,吴女士就立即的前往安抚小孩,一晚往往起床数次,有时更是彻夜不睡忍受小孩的吵闹,对于家靖的照顾更是付出于比其他弟妹数倍的心力,身为憨儿的母亲,吴女士了解这一点,面对这一连串的挫折,吴女士曾在人生的道路上挣扎许久,在摆脱当时那精神崩溃的低落期之后,吴女士一肩挑起养育三位子女的重任,并在闲暇之余投入了照顾老人的行列,常与相同境遇的妈妈们交换心得,并投入照顾憨儿的志工行列。家靖目前虽仍有情绪障碍的困扰及暴力行为的发生,但已能稍微控制,这都是因为在吴女士细心的教养之下的成效。看到儿子家靖一天天的长大,吴女士最大的心愿是这个儿子能够每天快乐、平安,好好的过日子,她就心满意足了。

 

朱林石区女士 屏东县

身心障碍子女:朱孝纹(肢障,重度)

    回想14年前,在孝纹小学3年级时,因不明原因,使孝纹走路时,时常跌倒。当年林女士跑遍各大医院,做各种精密的检查,后来发现了腿部有瘤的迹象,虽然孝纹的双腿动了手术,但结果却无法像一般孩子一样的活动,最终须仰赖轮椅行动。林女士为了让孝纹的学习不输给一般的孩子,即使孝纹因周遭影响而发脾气,朱女士也完全的包容和无怨无悔的付出,并悉心教导孝纹做人的道理-踏实。在孝纹念小学时,因孝纹不会骑脚踏车,所以林女士每天骑着脚踏车载孝纹上下学,国中时期亦是如此,一直到了高中,孝纹考取了高雄市区的学校,林女士怕孩子在外面生活的不便,不能适应,深怕孝纹无法照顾自己,且因为孝纹有失禁的现象,林女士选择在高雄市区租房子,与孝纹一起租屋,方便孝纹就学,三年的高中生涯顺利的过去了,孝纹也不负母亲及家人师长的期望,考上了义守大学工管系,林女士更因孩子所就读的学校在山上,所以同样的与孩子租屋在山上,每星期回家一趟,如今孝纹又考上了义守大学研究所工管所,接下来林女士依然会陪在孩子身旁。林女士有位心灵上最大的支柱-朱先生及一位贴心的女儿的全力协助,这十几年来,林女士发挥了母亲最大的潜能,在林女士的眼里,没有做不到的事,一路陪着孩子欢笑,一起成长,林女士说:如果可以的话,他会一直陪着孝纹一直走下去,直到永远········。

 

 

王翩女士   金门县

身心障碍子女:董华南(视障,重度)

  五十四年前华南两岁时的一场「天花」,发高烧造成双目失明,因当时金门交通不便,医疗体系不健全,延误了就医时机,从此改变了他的一生,注定了往后须在黑暗中生活的命运。王女士在生活周遭资源严重不足的环境下,必须以双倍以上的时间与心力来照顾华南,不幸在其余子女相继出世后,亟需共同维持家计的先生却离开人世,留下七位嗷嗷待哺的子女,王女士仍咬紧牙关,带着视障孩子上山砍材、耕田、卖菜以维持生活。华南在妈妈的鼓励与协助下至台湾学习按摩,但因华南本身怕痒而无法完成课程中之相互实习,而放弃职业训练回到金门,却在无心插柳的情况下,长期听金门驻军乐仪队吹奏的声音,久而久之培养出乐器演奏与歌唱的兴趣,无师自通学会中山琴、笛子、口琴。如今母子俩更是金门大同之家的长期志工,固定时间安排歌唱、乐器演奏节目娱乐老人们,真正达到独乐乐不如众乐乐之精神与目的。王女士秉持传统中国妇女韧性与毅力的美德来教育子女,虽已各自结婚成家,但仍放不下这位与别人不一样的障碍孩子,母子守护金门老家相互依靠,过着逍遥自在的怡然生活。

 

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